Ein kan høyra spede skrik i fjerde etasje på barneklinikken ved Haukeland universitetssjukehus. Utanfor heng det ein plakat som seier at ein må vera stille. På denne avdelinga finn ein dei minste av dei minste, dei som kom til verda etter altfor få veker i mors liv. Bente Vederhus dreg til side teppet som ligg over den eine kuvøsa, og viser det aller minste barnet journalisten nokon gong har sett.
– Dette er eit stort barn, seier intensivsjukepleiaren.
Førre veke disputerte ho med avhandling «Health-Related Quality of Life, emotional and behavioural difficulties and perception of pain after extreme preterm birth – a population-based longitudinal cohort study». Sjølv om helsevesenet reddar fleire for tidleg fødde barn enn før, er det forska lite på korleis det går med dei etterkvart. No viser Vederhus si forsking at ein del av dei ekstremt for tidleg fødde barna kan ha lågare livskvalitet enn jamnaldrande.
Gutane skil seg ut
Vederhus har forska på ekstremt for tidleg fødde barn, det vil seia barn som er fødde i veke 28 eller tidlegare eller som var mindre enn ein kilo tunge då dei kom til verda. Sjølv har ho vore med på å behandla barn som har vore fødd i veke 23, og vore mindre enn ein halv kilo tunge då dei kom til verda. Dei har overlevd. Av barna som vert fødd etter 27 fullgåtte veker i svangerskapet, overlever no 90 prosent.
– Det begynte med professor Thomas Halvorsen si doktoravhandling i 2001. Han såg på to grupper barn, ei som var fødd mellom 1982 og 1985, og ei som var fødd i 1991 og 1992. Han var mest interessert i å sjå på lungekapasitet, men han samla òg inn ein del andre helseutfallsmål, seier Vederhus.
Sjølv kom ho inn i prosjektet i 2008, og samla då inn nye data frå dei same barna. Då var dei eldste vorte unge vaksne tidleg i 20-åra, og dei yngste var i siste halvdel av tenåra.
Først og fremst var det foreldra som spurde, gjennom å svara på eit spørjeskjema. Dei samla resultata viser at særleg når barna er rundt ti år, rapporterer foreldra om litt sosiale vanskar. Barna viste noko utagerande åtferd, og kunne vera litt engstelege, tilbakehaldne og uoppmerksame.
Det var særleg gutane som opplevde desse problema. Ser ein så på den yngste gruppa når dei er tenåringar, rapporterer foreldra at mykje har vorte betre. Sjølve har dei òg vorte mindre uroa for barna sine enn dei var første gong dei vart intervjua. Ungdommane, som vart intervjua då dei var 16-18 år gamle, sa sjølve at dei opplevde seg som ganske like andre ungdommar.
Færre med høgare utdanning
Men så kan det sjå ut som det skjer noko. Når forskarane intervjua gruppa som hadde vorte unge vaksne, rapporterer dei om fleire psykiske helseplager og om at dei har det dårlegare no enn tidlegare.
– Det kan tyda på at røyndommen kanskje ikkje heilt har kome til dei som ungdommar, og at denne gruppa er meir utsett for å meistra vaksenlivet. Ein ser mellom anna lågare akademiske prestasjonar i denne gruppa enn i kontrollgruppa, og det var færre som hadde teke høgare utdanning, seier Vederhus.
Ho understrekar at det går veldig bra med mange for tidleg fødde barn. Men ho meiner det er viktig å ikkje gløyma dei som strevar.
I Helsedirektoratet si faglege retningslinje for oppfølging av for tidleg fødde barn frå 2007 heiter det at barn som er ekstremt for tidleg fødde skal følgast opp av spesialisthelseteneste fram til skulealder. Men etter at dei har begynt på skulen, er det i utgangspunktet ikkje tenkt noko ekstra oppfølging.
Annan forsking, mellom anna frå Silja Trovik Griffiths, viser at ein del for tidleg fødde barn slit med konsentrasjonsproblem og treng ekstra oppfølging på skulen.
– Problemet er at mange av desse barna ikkje passar inn i ein spesiell diagnose. Dei har ofte ein mix av symptom, som gjer at det er ekstra utfordrande å fanga dei opp, seier Vederhus.
Tolte smerte dårlegare
I tillegg til intervjua med barna og foreldra, gjennomførte Vederhus eit smerteeksperiment. Ungdommane skulle halda ei hand i ein boks med vatn som hadde ein temperatur på mellom null og to grader. Forskaren ville måla kor lenge dei klarte å halda handa oppi, og kor vondt dei syntest det var å ha handa i så kaldt vatn. Dei skulle sitja max tre minutt. Det visste ikkje deltakarane.
– Resultatet vart at dei premature trekte seg tidlegare enn kontrollgruppa. Dei var faktisk dobbelt så stor risiko for at dei trekte seg. Også her såg me at det var dei premature gutane som skilde seg ut. Men dei for tidleg fødde rapporterte ikkje om at dei syntest det var vondare å vera med på eksperimentet, seier Vederhus.
Kan vera vanskeleg å vera foreldre
Forskaren, som har jobba som sjukepleiar på nyføddintensivavdelingar sidan 1985, er oppteken av at ein ikkje skal sjukeleggjera barn som er fødde for tidleg. Samstundes er det mange av dei som har nokre ekstra utfordringar. Det gir òg foreldra meir uro.
– Det kan vera tøft å verta foreldre til premature barn. Mange av dei opplever at barnet kanskje må vera tre månader her på Haukeland først. I løpet av den tida kan dei til dømes oppleva at barnet sluttar å pusta, som sjølvsagt gjer at dei vert redde. Den redsla har dei med seg. Mange premature er ikkje så lette å få i nok mat, og nokre slit med å verta sjølvregulerte når det gjeld svevn. Kanskje føler òg foreldra at dei ikkje får den støtten dei treng, seier Vederhus.
Kva ein kan gjera for å gjera det lettare for premature barn, meiner forskaren det er utfordrande å svara på. Ho meiner at ikkje alle skal følgjast opp ekstra berre fordi dei er for tidleg fødde.
– Men det er viktig å primærhelsetenesta og lærarar i skulen kjenner desse barna sine potensielle vanskar slik at dei kan vera særleg merksame. Det er òg viktig å tenkja på heile familien frå starten av; tenkja på at det kan vera utfordrande å vera foreldre til barn som kjem til verda altfor tidleg, seier Vederhus.
Ho understrekar at funna ho har gjort ikkje gjeld alle.
– Men det kan sjå ut som at å vera fødd prematurt er ein risikofaktor for å få dårlegare livskvalitet. Samstundes er det barn som er fødde til termin som har dei same problema, seier Vederhus.
