Etter hvert som bioteknologien har gjort det mulig å kartlegge det menneskelige genom har blodprøver blir frosset ned, geninformasjon blir digitalisert og koblet til helseregistre. I løpet av få år har forskerne fått enorme datamengder til medisinsk forskning.
Dette åpner opp for at geninformasjon fra hele den norske befolkningen, i prinsippet, kan bli knyttet sammen.
I følge førsteamanuensis Jan Reinert Karlsen ved Senter for vitenskapsteori har teknologien skjedd så raskt at etikk og lovgivning ikke klarer å henge med. Dette har hatt en rekke problematiske konsekvenser.
– Vi ser at de teknologiske mulighetene har blitt møtt med politiske revisjoner av forskningsetikkens verdigrunnlag. For eksempel har kravet om informert samtykke blitt erstattet med brede og åpne samtykker, sier Karlsen.
I morgen tidlig kl. 0800 kan du delta på debatten i Egget - Etikk til frokost
Et dilemma
Dette betyr at så lenge du har sagt ja til å delta i ett forskningsprosjekt eller medisinsk undersøkelse, så er det ikke lenger opp til deg selv men til en etisk komité å godta videre bruk av ditt biologiske materiale.
Praksisen med brede og åpne samtykker setter de regionaletiske komiteene i et dilemma, ifølge Karlsen.
– Skal de følge internasjonale forskningsetiske prinsipper som Norge har forpliktet seg til, eller skal de følge norsk spesiallovgivning? Fra 2009 gikk de forskningsetiske komiteene over fra å være rådgivende- til å bli forvaltningsorganer. Dette medfører et institusjonelt press i retning av å gi forrang til norske forskningsinteresser foran individets, mener Karlsen.
Uanonym
En annen dokumentert tendens i den internasjonale forskningslitteraturen er at biobankene ikke lenger kan garantere for den enkeltes forskningsdeltakers anonymitet fordi informasjonsrikdommen er så stor.
I tillegg er faren alltid til stede for at sensitiv informasjon kommer på avveie som følge av menneskelige feil, utro tjenere eller at noen klarer å hacke seg inn i registrene.
– Problemet er at man gir inntrykk av at man kan gardere seg mot dette gjennom teknologiske løsninger, men innenfor en tidsramme på hundre år, synes ikke slike skrekkscenarioer å være usannsynlige, advarer Karlsen.
Det har ofte blitt påpekt at genetisk informasjon vil kunne misbrukes av forsikringsselskaper eller fremtidige arbeidsgivere til å diskriminere kunder og arbeidstakere. I dag er såkalt genetisk diskriminering ulovlig i Norge og i en rekke andre land.
