Jubileet ble feiret i Pleiestiftelsen for spedalske i Kalfarveien. Arrangementet ble innledet av Lorentz M. Irgens. Han fortalte om opprinnelsen for Lepraregisteret og hvilken betydning registeret har hatt for å oppnå kunnskap om lepra eller spedalskhet. Det er ikke uten grunn han kaller registeret for ”verdens best skjulte nyskapning”.
- Ved hjelp av dette registeret fikk man oversikt over spredning, og man fant etter hvert også årsaken til sykdommen. Det ble oppdaget at lepra var en smittsom sykdom og at man kunne hindre spredning ved å isolere pasientene. Lepra var mest utbredt på Vestlandet og i Nord-Norge. På Østlandet var sykdommen sjelden, forteller Irgens, som i tillegg til å være professor ved institutt for samfunnsmedisinske fag ved UiB også er avdelingsdirektør ved Medisinsk fødselsregister, Nasjonalt folkehelseinstitutt, leder av Locus for registerepidemiologi, UiB og leder av De medisinske historiske samlinger i Bergen.
Samarbeid
Registre som inneholder sensitive personopplysninger krever selvfølgelig at det føres kontroll med oppbevaring og bruk av opplysningene, og til 150-års jubileet var det derfor naturlig å invitere direktør i Datatilsynet Georg Apenes.
- Bergenserne feirer alltid slike jubileer med stil og innhold, derfor takket jeg ja til å komme. I blant er det nødvendig å se tilbake i tid slik vi har gjort her i dag. Vi har et godt samarbeid og jeg synes de har klart å treffe et balansepunkt og forvalter personopplysningene på en maksimalt forsiktig og diskret måte, skryter Apenes. Departementsråd Anne Kari Lande Hasle roste i sin hilsningstale Lepraregisteret i Bergen for å ha utmerket seg internasjonalt og for å ha frembrakt viktig kunnskap. Prorektor Anne Gro Vea Salvanes, varaordfører Kristian Helland og rektor emeritus Jorunn Vannes bidrog også med hilsningstaler til jubilanten.
Avdukning
I 2001 fikk lepraarkivene plass på UNESCOs liste “Memory of the world”, og nå har de endelig fått håndfast bevis i form av en plakett som ble avduket av byrådsleder Henning Warloe.
- Fra Norge er det foreløpig bare Henrik Ibsen med ”Et dukkehjem” som er kommet med på denne listen, så det sier vel sitt om hvor viktig dette er, sa Warloe under den høytidelige avdukingen.
Statsarkivar Yngve Nedrebø ved Statsarkivet i Bergen kunne med glede konstatere at bokprosjektet om lepraens historie i Norge ble ferdig akkurat i tide til jubileet.
- Jeg har jobbet med arkivet lenge og har hatt et ønske om å lage en trykksak. I boken har både historikere, statistikere og medisinere bidratt. Den har nok ingen bred appell, men jeg synes det er viktig å formidle den kunnskapen vi har. Jeg ga den til min mor før helgen og fikk den tilbake allerede etter et par dager. ”Dette var triste greier”, sa hun. Og det har hun helt rett, det er en trist historie. Det viktigste har vært å formidle bildene, og målet mitt er at alle som leser boken skal fornemme noe om hvor forferdelig denne sykdommen er, forklarer Nedrebø.
Historie
I følge Lorentz M. Irgens var etableringen av lepraregisteret et veiskille.
- Med etableringen av registeret kunne man bruke den enkeltes sykdom og sykdomshistorie til fellesskapets beste, og lepra ble nærmest utryddet i løpet av 70 år. I ettertid har vi etablert en rekke andre registre. I 1900 Tuberkuloseregisteret, i 1925 Dødsårsaksregisteret, i 1952 Kreftregisteret og i 1967 historiens første nasjonale medisinske fødselsregister. Ved hjelp av sistnevnte register har vi for eksempel funnet at kvinner som har hatt svangerskapsforgiftning har åtte ganger større risiko for å få hjerte- og karsykdommer.
- Synes du dere får formidlet resultatene av denne forskningen godt nok?
- Forskningsresultatene er formidlet i store, internasjonale tidsskrifter og er godt kjent i fagmiljøene. Imidlertid kunne nok denne kunnskapen med fordel vært benyttede bedre til praktisk forebyggende arbeid, svarer en nøktern Irgens.
