– Enkelte kollegaer blir ganske spake når de får høre om denne saken, og begynner å snakke om konsesjoner og data de er ansvarlige for. Det ser altså ut til at både UiB og Datatilsynet oppnår en allmennpreventiv effekt, og det var kanskje tilsiktet, sier Arnstein Mykletun.
Han er professor II ved UiB og forsker ved Folkehelseinstituttet. Midt i september var han på forsiden av Bergens Tidende. Saken handler om at personer som ikke sa ja til å være med i Helseundersøkelsen i Hordaland (HUSK) likevel ble forsket på. Mykletun var prosjektleder. Datatilsynet har varslet at de vil gi UiB en bot på 250.000 kroner. UiBs ledelse la i sitt svar til Datatilsynet vekt på at internkontrollen har fungert, og la skylden på Mykletun.
– Visste ikke hvilket ansvar det var
I 2004 gikk Mykletun inn som prosjektleder for prosjektet, som skulle koble trygdeopplysninger fra Statistisk sentralbyrå med data fra HUSK. Han arbeidet sammen med flere vitenskaplig ansatte.
– Jeg var da doktorgradsstipendiat. Jeg hadde ikke fått kursing i å søke konsesjoner, og jeg hadde ingen administrativ støtte. Jeg trodde det å være prosjektleder på en søknad om konsesjon til Datatilsynet var en tidkrevende og enkel sekretærjobb. Hadde jeg visst hvilket ansvar det å være prosjektleder på en konsesjon innebar ville jeg ikke påtatt meg denne rollen, sier Mykletun.
– Jeg vil derfor advare andre forskere og særlig stipendiater om å være litt forsiktig med å påta seg slike roller som kan medføre formelt ansvar for feil som kan skje mange år frem i tid, legger han til.
Flere visste
I et brev Mykletun har skrevet sammen med professor emeritus John Gunnar Mæland, som var leder for prosjektstyringsgruppen, står det at de i ettertid ser at prosjektstyringsgruppen burde gjennomgått formelt at utleverte data var i henhold til konsesjonen. I brevet står det også at både de og flere andre har visst at trygdedata var utlevert for inviterte til HUSK, men at ingen heftet seg ved det som et konsesjonsbrudd. De skriver også at HUSK var dekket av såkalte paraplykonsesjoner.
– Spørsmålet om hvilken konsesjon som kom til anvendelse har altså vært et vurderingsspørsmål ved den enkelte publikasjon. Vi har vært av den oppfatning at dette var en vurdering som HUSK publikasjonsutvalg besørget ved vurdering av fremlagte publikasjoner, men dette ser vi i ettertid kan være en uklar ansvarsfordeling, skriver Mæland og Mykletun.
Alle manus var godkjent
Mykletun har nå sendt et brev til Datatilsynet. Han skriver der at han ikke tar stilling til om UiBs internkontrollrutiner er gode nok, men han redegjør for hvordan rutinene har fungert.
«Alle manus basert på HUSK skal godkjennes av lederen for HUSK styringsgruppe før innsending til tidsskrift for publisering. Dette har jeg selvsagt forholdt meg lojalt til. Rent praktisk skjer dette ved at det rettes en skriftlig henvendelse til HUSK publikasjonskomité. (…) Slik har praksis og roller vært så lenge jeg har vært involvert i HUSK, som er i omtrent 10 år. Det samme kontrollorganet som UiB mener ikke var orientert har skriftlig godkjent de tre artiklene ved totalt fire anledninger, en gang for hver av artiklene i 2006 og 2008, samt to ganger for artikkelen publisert i 2010. Godkjenningene skjer gjerne et år før publisering. (…) HUSK har vært dekket av flere konsesjoner, og lederen for HUSK styringsgruppe måtte derfor vurderte spørsmålet om hvilken konsesjon som kom til anvendelse ved godkjenning av den enkelte artikkel. Det fantes ikke noe annet kontrollorgan som kunne vurdere dette spørsmålet siden bare HUSK styringsgruppe hadde oversikt over alle konsesjonene», skriver Mykletun.
– Dugnadsinnsats
Mykletun har også sendt et brev til rektor Sigmund Grønmo. Der skriver han at han påtok seg oppgaven med å søke konsesjon fordi han anså dette som hans bidrag til en dugnadsinnsats på vegne av det forskerfellesskap som ønsket å utnytte verdifulle dataressurser.
– Jeg forstod ikke underveis at jeg som navngitt i konsesjonen hadde et spesielt ansvar for å kontrollere at utleverte data var i henhold til konsesjonen. I ettertid ser jeg at jeg burde forstått dette, skriver Mykletun.
Han sier til På Høyden at han helt fra starten av burde stilt spørsmål til dem som var satt til å kontrollere forskerne.
– Jeg kunne for eksempel spurt dem om hvilken konsesjon de bygget godkjenningene på, og jeg kunne bedt om at administrative ressurser ble avsatt til å hjelpe oss med forvaltningen av data og konsesjoner. Jeg burde selv oppdaget det manglende samsvaret mellom konsesjon og utleverte data, men jeg trodde HUSK godkjente artiklene fordi det var dekning i andre konsesjoner. Det har tidligere vært en konsesjon for trygdedata, men den viser seg å være utgått, sier Mykletun til På Høyden.
Arnstein Mykletun innrømmer å ha gjort en feil, men mener det er mange andre som også burde oppdaget feilen. Han sier han ikke visst hva han gikk til da han som PHD tok på seg å være prosjektleder og søke konsesjon. Foto: Hilde Kristin Strand
– Ikke kapasitet til å lese nøye
Det er Grethe S. Tell, professor ved Institutt for samfunnsmedisinske fag, som har ledet HUSK styringsgruppe.
I brevet til Datatilsynet skriver Mykletun at lederen for styringsgruppen innrømmer at manusene som er godkjent ikke alltid er lest. Dette overrasker Mykletun.
– Når det gjelder den aktuelle artikkelen publisert i 2010 ville det være tilstrekkelig å lese overskriften på artikkelen, skriver forskeren.
Tell sier til På Høyden at hun ikke ønsker å la seg intervjue.
– Saken er nå til behandling hos Datatilsynet og redelighetsutvalget. Jeg har uttalt meg i det som er sendt til Datatilsynet, sier Tell.
I en e-post som er sendt som vedlegg til Datatilsynet skriver hun at «det er korrekt at Publikasjonskomiteen for HUSK godkjente manuskriptet før innsendelse til tidsskriftet. Dette har jeg tidligere beklaget; jeg burde ha sett at artikkelen omfattet non-responders, men det gjorde jeg ikke. Jeg så kun etter at HUSK som sådann var korrekt beskrevet. Jeg har ikke alltid kapasitet til å lese nøye alle manuskriptene som kommer inn. I denne artikkelen gjaldt det dessuten et delprosjekt med egen konsesjon, og jeg gikk ut fra at prosjektleder holdt seg innenfor denne».
Tror det blir gjort mange feil
– Det er ganske lett å begå formelle feil, hevder Mykletun.
– Vi forskere er opplært til å være oppmerksomme på forskningsetikk, men vi er nok ikke tilstrekkelig skolert i de juridiske aspektene ved konsesjoner. Dette blir spesielt sårbart i de store studiene hvor det er flere konsesjoner og mange mennesker og roller involvert. Da blir det viktig at styringsgruppen har ressurser og oversikt.
– Tror du det er gjort lignende feil ved UiB?
– Jeg kan ikke forstå noe annet. Data for enkelte prosjekt gis for en tidsperiode, for eksempel ti år, og anvendes av kanskje ti forskere. Hvor mange backuper og kopier på gamle datamaskiner blir det? Hvis man oppbevarer data på UiBs server, hva vet vi da egentlig om hvorvidt backuper også slettes? Og hva med den utstrakte bruken av eksterne harddisker og minnepinner, spør Mykletun.
– Kan ikke vinne strid
Rektor Sigmund Grønmo sa til Bergens Tidende at redelighetsutvalget skal behandle saken. Grønmo sa også at UiB ser på brevet fra Datatilsynet som en alvorlig sak, og at universitetet vil reagere overfor prosjektlederen fordi han ikke har oppfylt «sin plikt til å gi tilstrekkelig og korrekt informasjon i slike saker».
Mykletun vil ikke si så mye om det rektor sier. I brevet til Datatilsynet skriver forskeren at «jeg har fått erfare at universitetet er alt for mektig til at jeg kan vinne en strid om fordeling av skyld i denne saken».
– Saken er selvsagt svært ubehagelig, sier Mykletun.
– Min erfaring er at den aktuelle problemstillingen godkjennes ved søknad. Vi kunne altså bare søkt dersom vi var oppmerksom på mangelen på konsesjon, sier Mykletun.
– Alternativt kunne vi faktisk også analysert det samme uten ytterligere konsesjon, ved å bruke offentlig tilgjengelig trygdestatistikk. Men det viktigste er at ingen pasienter eller deltakere har komme til skade, det er ikke mulig å identifisere enkeltpersoner, og ingen grupper er stigmatisert, understreker han.
