– Det har vært en rivende utvikling i behandling av medfødte hjertefeil, sier professor Gottfried Greve ved UiB. Han er en av foredragsholderne ved Hjertefondets åpne møte «Hjertelig tilstede» onsdag 15. oktober kl. 18.00.
– Rundt én prosent av alle nyfødte er født med hjertefeil. Av disse er 1/3 komplekse feil, som alle døde av tidligere, sier Greve, som er professor ved Institutt for klinisk medisin og molekylærmedisin ved UiB og overlege ved Hjerteavdelingen på Haukeland Universitetssykehus.
De fleste hjertefeil oppdaget i barneårene reparerer seg selv eller blir fullstendig reparert ved kirurgi. Andre må leve med en liten restfeil etter behandling, mens en liten gruppe sliter med betydelige restfeil.
– Disse må følges resten av livet, sier Greve.
På møtet onsdag gir han et historisk tilbakeblikk på behandlingen av ulike typer medfødte hjertefeil, presenterer moderne fremskritt og peker på utfordringer fremover.
– Den første hjerteoperasjonen i historien ble utført i 1939. Men det var først på 70-tallet utviklingen skjøt fart, gjennom at man fikk adekvat anestesi og gode nok kirurgiske teknikker, forteller Greve.
Han berømmer både leger, pasienter og foreldre, som med stort mot torde å forsøke ulike behandlingsmetoder på denne tiden.
– Mange av operasjonene var den første tiden svært risikable, men hjertefeilene var så alvorlige at uten operasjon hadde de ikke noe håp om å overleve hjertefeilen de var født med. Utover på 70-tallet begynte man gradvis å bedre prognosene. I dag er det under fem prosent av de som er født med komplekse hjertefeil som dør, sier han.
Utvikling av nye metoder
Mye av grunnen til de bedrede prognosene er utvikling av bedre behandlingsmetoder. I sitt foredrag presenterer Greve blant annet den rivende utviklingen av ekkokardiografi (ultralyd) og MR, som har foregått utover på 80- og 90-tallet. Ekkokardiografien har blant annet ført til at man kan diagnostisere alvorlige hjertefeil allerede hos fostre eller i nyfødtperioden.
– Et annet viktig fremskritt er hjertekateterisering, sier professoren.
Denne metoden innebærer at legene går inn med et tynt plastrør gjennom lysken og opp i hjertet, istedet for å åpne opp hele brystkassen. Gjennom hjertekateterisering kan legene måle trykk, surstoffmetning og sprøyte inn kontrastvæske før røntgen. Metoden er utover på 90-tallet også brukt med stort hell til å behandle pasienter født med hull i skilleveggen mellom hjertets forkamre (ASD).
– Via katetre i lysken kan en sette inn en liten «paraply» som plasseres over hullet og tetter det igjen, etterhvert gror hullet til og kapsles inn, forklarer han.
En annen teknikk som er på vei inn, er en metode for avklemming av lungepulsåren.
– En del hjertefeil fører til at det strømmer for mye blod gjennom lungene, slik at man må binde et bånd rundt lungepulsåren. Problemet er at dette båndet har vært vanskelig å justere, for eksempel etterhvert som en pasient vokser. Den nye metoden gjør det mulig å styre klemmen utenfra ved hjelp av en magnet, sier Greve.
Ønsker hjerteskole
Selv har professor Gottfried Greve de siste årene forsket mest på ulike former for belastningstesting, spesielt surstoffopptak hos ulike pasienter.
– Det dreier seg om mål for den fysiske kapasiteten hos pasienter som har gjennomgått hjertekirurgi, sier han og forklarer at kunnskap om dette er av stor betydning både klinisk og forskningsmessig.
Mange pasienter som er behandlet for komplekse hjertefeil sliter med lungeproblemer, fordi de over lengre perioder enten har fått for lite eller for mye blod til lungene.
– Vi har et godt samarbeid med lungelegene ved sykehuset, gjennom at vi for eksempel samarbeider om å finne best mulig timing for når en pasient kan gjennomgå operasjon, sier han.
I tillegg er det viktig at pasienten får vite hvordan han eller hun ligger an fysisk, i forhold til hvordan han eller hun skal ta forhåndsregler i livet. Barn som er behandlet for medfødte hjertefeil møter ofte helt spesielle utfordringer, og Greve forteller at de arbeider med å formalisere en «hjerteskole» for disse når de kommer i den kritiske overgangen fra barn til voksen i 17-18-årsalderen.
– Problemet for mange hjertebarn, er at de er blitt overbeskyttet av foreldrene, slik at de ikke har god nok kunnskap om sin egen situasjon. En hjerteskole kan gi skolering i egen hjertefeil, dagens hjerte- og lungestatus, hvordan pasienten skal forholde seg til graviditet og prevensjon, råd om skole- og yrkesvalg, rettigheter og forsikringer, forklarer han.
Åpent for alle
Hjertefondet ved UiB har vært i funksjon siden 1988 og blir ledet at et aktivt Råd med bred sammensetning fra Universitetet, Haukeland Universitetssykehus og byens næringsliv. Fondets formål er å støtte pasientorientert hjerteforskning i lokalmiljøet, samt å bidra til moderniseringen av hjerteavdelingene.
Informasjonsmøtet «Hjertelig tilstede» er åpent for alle og foregår i Store Auditorium i 3. etasje på Haukeland Universitetssykehus onsdag 15.oktober fra kl. 18.00-20.00. Rådets leder Karen B. Helle ønsker velkommen og presenterer Hjertefondet. Foruten Greves presentasjon av behandling av medfødte hjertefeil, blir det korte foredrag om hvordan blodkarene til hjertet holdes åpne ved professor Jan Erik Nordrehaug, nye fremskritt ved åpen hjertekirurgi ved overlege Stein Erik Rynning og forebyggende kosthold ved professor Serena Tonstad. Ingrid Espelid Hovig kommer også for å gi gode råd om «hjertemat».