Nordmenn positive til gentesting
65 prosent av deltakerne i en ny undersøkelse svarer at de ville ha tatt en gentest dersom de hadde arvelig tarmkreft i familien.
Folk ble spurt om de hadde vært interessert i å teste seg for en tenkt, genetisk sykdom som er uhelbredelig. Det var også noen av deltakerne ble spurt om de var interessert i å teste seg for arvelig tarmkreft.
Det viste seg at flere vil la seg teste for tarmkreft enn for de tenkte sykdommene som var med i studien. Årsaken til dette kan være både at tarmkreft er en kjent sykdom og at den i motsetning til de tenkte sykdommene er helbredelig.
Ellers hadde sykdommene i undersøkelsen ulike kjennetegn, noen var for eksempel dødelige andre ikke. Forskerne fant at flere vil teste seg dersom legen tilbyr testen, enn på eget initiativ.
Om sykdommen er dødelig eller ikke ser ikke ut til å påvirke viljen til å la seg teste. Hvis et gen har hundre prosent sannsynlighet for å utløse en sykdom er det flere som vil la seg teste for den enn hvis sannsynligheten for å bli syk er lavere.
Undersøkelsen er utført av Institutt for samfunnspsykologi, UiB og funnene skal legges fram på psykologikongressen ”Fra gener til psyke” i Oslo 26. og 27.august. Dette er den første av tre studier som skal kartlegge både folk flest og behandleres holdninger til gentesting. I denne første studien fikk et tilfeldig utvalg på 3000 personer tilsendt spørreskjema. Svarprosenten var på vel 36 prosent.
Vil teste seg uansett
Noen av funnene i undersøkelsen var ikke helt i tråd med det forskerne ventet seg.
- Vi var overrasket over at folk er interessert i å la seg teste selv om sykdommen de kan få vite at de er genetisk sårbare for er uhelbredelig. Det var også litt overraskende at når legen foreslår testen så ser det ikke lenger ut som om sykdommens kjennetegn påvirker hvor mange som vil teste seg, og over halvparten velger å gjennomføre testen, sier Wolff.
Få studier har vært gjort i Norge på folks holdninger til gentesting. De fleste europeiske studier finner imidlertid at folk flest er positive til gentesting. Men, jo nærmere innpå livet man får slik genetisk sykdom, jo mindre er interessen for testing.
- Ofte finner man at reell testtaking blant folk som har genetisk sykdom i familien er lavere enn det man skulle forvente ut fra holdningsstudier blant dem som har et teoretisk forhold til slik testing, sier stipendiat Katharina Wolff som har stått for datainnsamlingen som en del av sitt eget doktorgradsprosjekt.
Vil teste seg for sykdommer som kan helbredes
- I Sverige har man likevel funnet at i familier som har arvelige sykdommer er interessen større for å teste seg enn i normalbefolkningen. Dette gjelder først og fremst ved sykdommer vi kan helbrede eller forebygge, sier sier førsteamanuensis II ved UiB, Karin Nordin. Nordin er en av veilederne på studien og docent ved Uppsala Universitet. I Uppsala har man forsket på konsekvensene vedrørerende gentesting i mange år.
En del av spørsmålene i den nye, norske undersøkelsen går på hvorvidt man vil angre på å ha tatt en gentest, og om folk tror de vil få problemer som følge av kunnskapen om at de kommer til å bli, eller kan bli syke. Ifølge Wolff ser det ut til at det som er avgjørende for om folk vil teste seg er hvorvidt de forventer å få vite med sikkerhet om de blir syke eller ikke. Hun sier det ser ut til at folk som er villige til å teste seg er interessert i å hindre usikkerhet. De som forventer å angre på testingen er også mindre villige til å teste seg.
Skal studere genetikere
I neste studie skal psykologene studere genetikeres holdninger til gentesting. I den tredje, og siste studien, skal forskerne undersøke om folks holdninger til gentesting endrer seg dersom de får mer informasjon om arvelighet og gentesting. Studiene er en del av et større skandinavisk samarbeidsprosjekt innenfor FUGE.
UiB-psykologer har initiert prosjektet som skal kartlegge de psykologiske reaksjonene og etiske dilemmaer pasienter som gentester seg opplever. Haukeland sykehus ved Senter for medisinsk genetikk og molekulær medisin er blant de som er med i FUGE-prosjektet. Haukeland Sykehus har startet opp Nordens første utdanningstilbud i genetisk veiledning og Cathrine Bjorvatn fra senteret er blant dem som deltar på psykologikongressen 26. og 27.august.