Ønsker mer forskning på etiske sider ved biobanker
Biobanker er et satsningsområde innenfor FUGE, men foreløpig er det lite forskning på de etiske, juridiske og samfunnsmessige aspektene ved samlingen av humant biologisk materiale. FUGE inviterer derfor relevante fagmiljøer til et seminar ved Universitetet i Bergen onsdag 7. mai.
FUGE - Forskningsrådets program for funksjonell genomforskning i Norge, bevilget for 2002 ti millioner kroner til prosjektet Biohealth - Norway som er en oppbygging av en teknologiplattform med et nettverk av forskningsbiobanker på nasjonalt nivå.
Styret for FUGE vil arbeide for å sette norske fagmiljøer i kontakt med hverandre og skape internasjonale nettverk rundt forskning på etiske, juridiske og samfunnsmessige aspekter ved slike biobanker. I samarbeid med program for Etikk, samfunn og bioteknologi, arrangerer de derfor et seminar i Bergen, hvor de vil presentere feltet og gi eksempler på ulike forskningstemaer. Det praktiske arrangementet gjennomføres i samarbeid med Institutt for filosofi.
Blant verdens største befolkningsbaserte forskningsbiobanker
Sentralt i i Biohealth - Norway er de fem regionale helseundersøkelsene som inngår i Cohort of Norway (CONOR). Målet er å samle inn opplysninger fra totalt 200 000 personer innen 2005. Ved å utvikle CONOR sammen med andre store befolkningsundersøkelser som Mor - og barn undersøkelsen og helseregistrene, vil Norge i 2005 ha en befolkningsbasert database under offentlig kontroll som omfatter omkring 450 000 mennesker. Biohealth - Norway vil dermed bli en av verdens største befolkningsbaserte forskningsbiobanker som basis for funksjonell genomforskning og genetisk epidemiologi. Det er i tillegg planlagt å opprette en egen slektsdatabase.
Professor Paola de Cuzzani ved Filosofisk institutt er medlem av den regionale- og den nasjonale forskningsetiske komité for medisin. Hun mener det er svært mange moralfilosofiske spørsmål knyttet til å samle og lagre humant biologisk materiale.
– For det første er det problemet med å bruke mennesket som middel, og da spesielt med tanke på autonomi og samtykke-problematikk. Hvilke forskningsformål skal prøvene brukes til? På hvilken måte og hvor lenge?
Paola de Cuzzani mener det medisinske formålet med samlingene ofte ikke klart. Verdien ligger heller i de mulighetene disse prøvene gir til å belyse hypoteser om årsakssammenhenger når disse dukker opp. Dermed er det gjerne uklart hva man samtykker til.
– I tillegg til de etiske og sosiale aspektene er det selvfølgelig også viktig å se nærmere på den rettslige reguleringen av lagring og bruk av genetisk materiale, mener de Cuzzani.
Normalitet og norm
Førsteamanuensisen i filosofi har lenge vært opptatt av normalitet og norm i medisinsk forskning.
– Biobanker kan føre til økt forståelse for sammensatte sykdommer som kreft og kroniske nevrologiske sykdommer, men de blir svært ofte brukt som base for forebyggende helsearbeid. Vi har sett at slike prosjekter kan være problematiske fordi de gjerne har liten eller ingen virkning, samtidig som de skaper stor usikkerhet i befolkningen. Det blir en slags sykeliggjøring av friske mennesker, sier de Cuzzani og viser til de omfattende mammografi-undersøkelsene som eksempel.
I løpet av mai gir hun ut boken «Å lese medisin» som analyserer forholdet mellom medisinens selvforståelse, og den sosiale rolle som medisinen har fått i form av å overvåke den «offentlige» helse og å utvikle flere og flere gigantiske forebyggingsprosjekter.
Utnyttelse av u-land?
Andre aspekter som Fuge-styret og program for Etikk, samfunn og bioteknologi gjerne vil belyse, er «benefit-sharing», patentrettigheter og bruk av humant biologisk materiale til forskning i et globalt perspektiv. Verdens helseorganisasjon har for eksempel uttrykt bekymring over at enkelte utviklingsland etablerer store forskningsbiobanker, etter påtrykk fra velutviklede land.
– Dette er et veldig viktig tema i forhold til internasjonal samfunnspolitikk, spesielt nå etter at de internasjonale institusjonene kan være svekket. Farmasøytisk industri er ekstremt mektig både i USA og Europa, og de har mange politikere bak seg. En må gjøre et større løft for å styrke informasjonen og rettighetene til giverne, mener de Cuzzani, som tror seminaret i Bergen vil bli svært spennende.
Her skal blant annet professor Per Magnus fra Folkehelseinstituttet snakke om norske biobanker, forskningsmuligheter og forskningsbehov, og Gert Helgessson fra Universitetet i Uppsala vil orientere om forskning på biobanker i Sverige. Til slutt blir den norske biobankloven presentert av Helsedepartementet. Seminaret holdes på Institutt for kulturvitenskap og kunsthistorie, Sydnesplass 12, rom 209 fra 10.00-14.00