Psykologiske reaksjoner ved gentesting
Hva tenker kvinner som får vite at de sannsynligvis kommer til å utvikle brystkreft? Hvem skal de fortelle det til og hva skal de fortelle? Gentester åpner for en rekke utfordringer og til høsten skal 120 norske kvinner delta i en undersøkelse om psykologiske forhold ved gentesting. Pilotprosjektet styres av Psykologisk fakultet ved UiB og skal utføres ved Haukeland sykehus.
Prosjektet er en del av et større skandinavisk samarbeidsprosjekt som UiB-psykologer har initiert for å kartlegge de psykologiske reaksjonene og etiske dilemmaer pasienter som gentester seg opplever. Med seg i prosjektet har Psykologisk fakultet fått Haukeland sykehus ved Senter for medisinsk genetikk og molekulær medisin, Uppsala universitet som har kommet lengre innenfor forskningsfeltet , og Institutt for epidemiologisk kræftforskning, Kræftens Bekæmpelse, København.
– Vi er ute etter å bygge opp et sterkt forskingsmiljø som skal fokusere på en rekke fasetter knyttet opp mot etiske og psykososiale aspekter ved genetisk veiledning, sier førsteamanuensis i klinisk psykologi, Gerd Kvale, som er initiativtaker til prosjektet.
Nettverket søker om midler fra FUGE, som en av to Fuge-søknader fra UiB der man søker under etikk/samfunn paraplyen. FUGE blir avgjort 19.juni, men nettverket vil uansett utfallet starte forskningssamarbeidet.
Ved Haukeland Sykehus har man nylig startet opp Nordens første utdanningstilbud i genetisk veiledning. Gentester, og påfølgende veiledning, blir foreløpig utført på mennesker der det er sykdom i familien, eller man av andre grunner mistenker genfeil. Til høsten skal den norske delen av nettverket altså igang med en pilotstudie, der 120 norske pasienter skal delta. Blant annet vil forskerne sammenlikne oppfatningen av risiko før veiledning og etterpå. Hva gjør det med livskvaliteten? Hvem nytter informasjonen på en god måte? Hvem skaper det mer problemer for? På sikt ønsker man å intervjue familiemedlemmer for å se hvordan de reagerer på den nye informasjonen, både dersom f.eks mor har blitt testet og har økt risiko for kreft, og dersom hun ikke har genfeil.
Driver etter tradisjon
– På grunnlag av teknologisk utvikling får vi vite noe som vi ikke har visst før. Det forebygger sykdom, men kan skape mange dilemma. . Uventet kan det komme en psykisk reaksjon på at man ikke er bærer. Vi vil ha fokus på mestring, det blir viktig å få folk til å håndtere - vinne tilbake kontrollen på livet selv om det er aldri så vanskelig. Det er også viktig å se etter positive effekter. Genetisk veiledning kan redusere usikkerhet, noe som i seg selv kan være av stor betydning. I tillegg vil pasienter med økt risiko for å utvikle sykdom tilbys et særlig kontrollprogram. - Det er viktig å få informasjon om hvordan genetisk veiledning virker inn på pasienten- ikke bare på ondt, men også på godt, sier Kvale. Hun har tidligere jobbet med kreftpasienter og har bakgrunn fra psykoonkologi.
– Dette er anvendt forskning som skal systematisere erfaringer for å gjøre oss bedre istand til å yte en tilpasset og god service overfor pasientene, påpeker Kvale.
Hun mener fordelen med å involvere flere sentre på tvers av de skandinaviske landene er blant annet at det blir et større utvalg pasienter å teste fra. Sverige er allerde i gang, og liknende studier er under planlegging i Danmark. I tillegg gir det en unik mulighet til å få kunnskap om forskjeller og likhetstrekk på tvers av landegrensene. Lovgivingen og rammen rundt den genetiske veiledningen har store fellestrekk i Skandinavia, men det finnes også viktige forskjeller. Denne situasjonen er ideell for å kunne sette i gang felles forskningsprosjekt, mener forskerne.
Lars Engebretsen fra Senter for medisinsk genetikk og molekulær medisin er glad for initiativet.
- I dag drives genetisk veiledning for en stor grad på tradisjon. På samme måte som annen informasjon fra lege til pasient, men kunnskap om å informere pasientene kan ikke helt og holdent hvile på erfaring. Sykehuset håper med deltakelsen i dette forskningsprosjektet å lære ting som gjør at vi kan gjøre det på den riktige måten, sier Engebretsen.
Gentesting - kommet for å bli
Forskerne har få motforestillinger mot den typen gentesting det her er snakk om. De mener at for pasienter i risikogrupper der testen kan redde liv er kostnadene ved å ikke gjøre testen større enn de eventuelle konsekvensene i form av redusert livskvalitet. Men dette er ikke ukomplisert. Noen klinikere er for eksempel mer ivrige etter å ta gentester enn andre, forteller Lars Engebretsen.
– Dette er identifiserte grupper og det er viktig at man vet hva man gjør slik at ikke informasjonen skaper en ny angst. Det er en styrke at vi arbeider med identifiserte risker, selv om det er viktig å huske på at vi aldri kan si med sikkerhet om noen kommer til å utvikle kreft. Det handler ikke bare om genetikk, sier Mats G. Hansson fra Uppsala universitet, som er leder for den svenske forskergruppen “Ethics in Biomedicine”. Han er moralfilosof og opptatt av konsekvensene av gentesting. Han mener det er etisk interessant om det er bedre å ikke vite, men understreker at undersøkelsene som skal foretaes i Norge og Sverige ikke tar noe kvalitativt standpunkt for eller imot gentesting.
Holdninger til genforskning
Bergensforskerne vil i del to av sin pilotstudie sammenlikne holdninger til genomforskning blant “sykdomsfamilier” og se om denne er mer positiv eller på andre måter annerledes enn hos gjennomsnittet av befolkningen.
– Det er viktig å belyse de etiske og psykososiale dilemmaene fra synsvinkelen til dem det gjelder, nemlig pasienter som har en genetisk økt risiko for sykdomsutvikling. I bl.a. Uppsala har de et sterkt miljø for å angripe etiske dilemma på en empirisk måte, og det er dette miljøet vi nå har fått en mulighet til å samarbeide med, avslutter Gerd Kvale.