Vakte internasjonal oppsikt med personvernombud
EU-nettverket NESSIE arbeider for å lette tilgangen til europeiske forskningsdata. Hensynet til personvern blir da ytterligere aktualisert. Under en internasjonal konferanse i Bergen forrige uke, ble den norske modellen på dette området fremsatt som et forbilde.
Ingen andre europeiske land har oppnevnt et personombud for forskning, slik man har i Norge. Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste (NSD) ved UiB har siden 1. februar i fjor fungert som et bindeledd mellom forskerne og Datatilsynet, samtidig som de skal bistå den enkelte med å ivareta sine rettigheter, for eksempel med rett til innsyn, rett til å reservere seg og rett til informasjon.
Det er vel 110 institusjoner i Norge som har oppnevnt NSD som personvernombud.
- Dette er en tjeneste basert på tillit, både i Datatilsynet og i forskningsmiljøene. Ordningen med å ha en slik samarbeidspartner og megler er unik i europeisk sammenheng, og ble trukket frem som en svært god modell under diskusjonen om hvordan man kunne lette tilgangen til europeiske forskningsdata uten å rokke ved det relativt strenge kravet til personvern, forteller administrerende direktør ved NSD, Bjørn Henrichsen.
Godt grep for å kutte i byråkratiet
NSD var vertskap for den internasjonale rundebordskonferansen om forskning og personvern som ble arrangert i Bergen 7. og 8. mai. De trettitalls deltakerne var fra det europeiske nettverket NESSIE. Dette EU-prosjektet, som pågår på tredje året, har som mål å gjøre det lettere å få informasjon om, og tilgang til, komparative europeiske data gjennom utviklingen av en bedre samfunnsvitenskapelig infrastruktur. Bakgrunnen er blant annet etableringen av et felles europeisk forskningsområde (European Research Area – ERA)
- Vi har hatt to slike sammenkomster før hvor vi har sett på hvilke data og hvilke programmer som er tilgjengelig. Denne gang var det de etiske sidene som sto i fokus. Alle landene har tilpasset seg EU-direktivet som hos oss har gitt den nye personopplysningsloven, men det er et felles ønske at vi arbeider for å få på plass spesialordninger for forskning. Den norske modellen med å la et bindeledd som oss få flere fullmakter, er for eksempel et godt grep for å kutte i byråkratiet, mener Henrichsen.
NSD har arbeidet med spørsmål knyttet forskning og personvern i over 20 år og kan gi råd og veiledning i forhold til gjeldende regelverk. Tidligere ble alle sakene også behandlet i Datatilsynet, men nå blir meldepliktige prosjekter ferdigbehandlet hos NSD. Ved konsesjonssøknader gir NSD sin innstilling før søknadene videresendes til Datatilsynet.
Havnet i heftig debatt
- I Norge har vi skritt for skritt laget oss et slags selvregulerende system i tillegg til det eksisterende lovverket. Grenseoppgangen mellom forskningens og samfunnets behov for informasjon på den ene siden og beskyttelsen av privatsfæren på den andre, har blitt trukket på bakgrunn av en rekke hendelser, sier sosiolog Ørjar Øyen, som hadde innledningsforedraget på konferansen.
Øyen har de siste årene beskjeftiget seg spesielt med etiske problemstillinger i tilknytning til forskning, og er mye brukt som foreleser i Norden. Spørsmål knyttet til personvern har han virkelig vært nødt til å reflektere over.
På midten 60-tallet ledet han den norske delen av det nordiske forskningsprosjektet “Prosjekt metropolitt”, som skulle starte en omfattende studie av gutters oppvekst. Basert på blant annet spørreskjema og samtaler med foreldre skulle forskere i København, Helsinki, Stockholm og Oslo følge gutter fra 11 års-alderen og opp til tjueårene.
- På den tiden var det ikke noe regelverk som regulerte denne type forskning, og som ung ambisiøs mann så jeg i utgangspunktet bare de fantastiske mulighetene en slik langsiktig studie ville innebære. Jeg ble derfor overrasket da det ble en kjempedebatt om dette i mediene hvor også Stortinget etterhvert ble involvert. Mens man i Stockholm fikk belyst mange ulike tema gjennom denne undersøkelsen, ble studien snart avsluttet i Oslo. I dag skjønner jeg dette godt, sier Øyen, som minner om seniorforskernes ansvar om å opplyse for eksempel stipendiater som de veileder om personvernhensyn.
Frustrert i jungelen
Øyen mener at en viktig utfordring nå er å få bukt med det omfattende byråkratiet som omgir forskningsdataene.
- Det er for eksempel mange lover som overlapper hverandre. At forskere blir frustrerte over denne jungelen er veldig forståelig. Å tydeliggjøre NSD som en samarbeidspartner for forskerne på dette feltet er derfor av stor betydning, understreker Øyen.
- Det er vårt system, og den gjensidige tillit som er blitt skapt, som er en hovedgrunn til at forskeres adgang til data er gjennomgående mindre problematisk her enn ellers.