Vil kjøle ned ”gen-hypen”
– Glødende entusiasme blant genforskerne skaper et voldsomt håp hos folk om hva bioteknologien kan utrette, men fører også til en stor frykt i enkelte miljø. Debatten blir preget av motpoler og kompleksiteten kollapser.
Det sier samfunnsforsker Thorvald Sirnes ved Rokkansenteret, som sammen med Institutt for sosialantropologi, var arrangør for helgens internasjonale seminar om sosiale og etiske aspekt ved bioteknologien. Hit kom de fremste forskerne på feltet for å diskutere de grunnleggende spørsmål som følger av utviklingen innen bioteknologi.
– I det store og det hele har debatten dreid seg om forbud eller ikke, godt eller ondt. Deltakerne har stort sett vært medisinere og filosofer. Vi er mer opptatt av å se på de ulike forståelsesrammene. Vi må overskride faggrensene og finne fram til et felles språk skal vi kunne diskutere hva den teknologiske utviklingen har å si for våre perspektiver på livet, sier Sirnes, som blant annet har invitert Dag E. Helland, UiB-professor i bioteknologi, til seminaret.
– Mitt inntrykk er også at man lett hopper bukk over de viktige problemstillingene knyttet til følgene av denne teknologien. Det er synd at debatten i hovedsak blir forenklet til et for eller mot genforskning. Det er jo ikke snakk om å stoppe teknologien, men det er viktig å være restriktiv, mener Helland, som nå arbeider med et EU-prosjekt for utvikling av ny AIDS-vaksine.
– Det betyr likevel ikke at jeg tror vi skal kunne endre verden – jeg tror ikke en gang vi klarer å finne en slik vaksine. Forskningen er viktig, men genforskere og medisinere har etter min mening alt for lett for å gå hardt ut og hause opp resultater. Usikkerheten er alt for stor til det og fører bare til falske forhåpninger blant folk flest.
Mehmet-saken - debatt på feilspor
Dødssyke Mehmet veltet all tvil hos store deler av befolkningen. Hvordan kan man la være å prøve å redde ham når man har teknologien? Dispensasjons- og klagenemnda for behandling i utlandet lot familien få reise til USA hvor de plukket ut egg som ikke vil utvikle den samme blodsykdommen og som ville gi Mehmet en bror eller søster som kunne donere ham friske stamceller. I juni gikk også Stortingsflertallet inn for å revidere den restriktive bioteknologiloven.
Fosteret som skulle redde Mehmets liv døde i midten av september, og nå skal saken granskes. Sannsynligvis har det tragiske utfallet ingenting med selve prosedyren å gjøre, det hevder i hvert fall mange medisinere. Men det sår likevel stor usikkerhet og man er nå redd for at dette vil få den nye regjeringen og folk flest til å gå i mot en mer liberal lovgivning på feltet.
– Mehmet-saken viser hvor komplekse disse problemstillingene er og hvor vanskelig det er å holde en nødvendig distanse når det er spørsmål om liv og død. Men saken viser også tydelig at debatten lett kortslutter, mener Sirnes og peker på det han oppfatter som en sammenblanding av helt ulike ting, nemlig å tillate en eksisterende behandling og det å forske fram eventuelle framtidige behandlinger som man kanskje også kan finne fram til på andre måter.
Troen på det sykdomsfrie samfunn
I USA har dødssyke pasienter laget nettsider med store bilder kalt ”portraits of hope” der de ber for sine liv og tigger om mindre restriktive bioteknologilover. I Norge sitter den rød-grønne regjering akkurat nå og diskuterer nytt lovverk på Soria Moria. De blir stadig bønnfalt av forskere og syke om å tillate forskning på befruktede egg slik Stortingets flertall tilsa i juni. Både Forskerforbundet og Legeforeningen vil de skal gå inn for en ny bioteknologilov.
– Man skal ikke undergrave betydningen av genforskning, men ingen kan med hånden på hjertet si at denne teknologien kan utrette store mirakler for de med Aids eller Parkinsons sykdom, for eksempel. Noen ganger kan man lure på om løftene om banebrytende resultater skyldes konkurransen om forskningsmidler, sier Helland som både har sittet i norske og nordiske bioetiske råd. Da spørsmålet om forskning på embryonale stamceller var oppe blant de nordiske kollegene på slutten av nittitallet, var han den eneste som veddet mot at det ville bli terapi basert på dette innen fem år.
– Det viser hvor stor optimismen er på feltet, sier han og legger til at det særlig er to dogmer som preger biomedisinen. Det ene er forventningene om at man skal forstå alt, det andre er at man skal kunne oppnå det sykdomsfrie samfunn.
Både Helland og Sirnes er enige om at man ser tendenser til en ”genhype” – også blant lekfolk. De mener det er et stort behov for en nedkjølt debatt som også tar innover seg de sosiale og psykologiske følgene av genteknologien.
Kommunikasjonsproblem
– Det er synd at utdanningssystemet vårt er lagt opp slik at det blir et sterkt skille mellom naturvitenskapene og samfunnsfag og humaniora. Det blir lett motpoler hvor man i den ene leiren vektlegger det biologiske, mens man i den andre ser kun på de sosiale faktorene. Bioteknologi er et felt som hadde nytt godt av at vi kunne hverandres språk atskillig bedre enn vi gjør, sier Helland og ser på Sirnes som nikker.
– Innenfor bioteknologi er det alltid to ulike språk. Det ene tar opp i seg de vitenskapelige realiteter, men mangler begreper knyttet til mennesket. På den andre siden har man et språk som favner om etiske sider, men som gjerne mangler det vitenskapelige fokuset, sier Sirnes understreker at det på dette feltet også er mange viktige spørsmål som har behov for å bli diskutert i et ikke-vitenskapelig språk.
For når ekspertene har et kommunikasjonsproblem – hva har det å si for vanlige folk når de skal ta stilling til mulighetene som genteknologien åpner for? På den ene siden kan man si at den teknologiske utviklingen fører til større valgfrihet og mer makt til enkeltindividet. Man kan for eksempel i dag velge å teste seg for en rekke arvelige sykdommer og man kan selv bestemme mye i forhold til fosterdiagnostikk. Hva innebærer en slik valgsituasjon?
– Valgfriheten har også en bakside - et voldsomt sosialt og psykologisk press. Man kan ikke tenke at man er ferdig med å diskutere denne vanskelige saken når det juridiske er på plass, det er fremdeles mange dilemmaer som gjenstår. Her kan samfunnsforskerne bidra med viktige perspektiver, mener Sirnes og forteller at ett av temaene på seminaret vil være metodologiske spørsmål knyttet til forskning på etiske og sosiale aspekt ved bioteknologien.